Margarita Gulevska
Bashkëpunëtore për komunikime në „Hapni Dritaret“

Çështja e pengesave zhvillimore është aktuale vetëm për rrethet që janë të prekura nga kjo problematikë. Por, realitet është që prej 10-15% e popullsisë janë me pengesa zhvillimore dhe në mungesë të të dhënave statistikore nga Maqedonia, na mbetet t’i besojmë Organizatës Botërore të Shëndetësisë (OBSH).

Nëse minimum dyqind mijë qytetarë në Maqedoni janë persona me pengesa zhvillimore, a jeni pyetur se përse kaq rrallë i takojmë në rrethin tonë? Përse nuk i ke në një numër të tillë proporcional në fqinjësinë tonë, në shkollë, në fakultet, në vendin e punës, në bankë, në treg?

Rrënjët e raportit ndaj personave me pengesa zhvillimore nën prizmin e bamirësisë janë shumë të thella dhe lënë gjurmë. Familjet që kanë ndonjë person me pengesa zhvillimore janë të mbyllura në një rreth shumë të ngushtë endjesh shumëvjeçare për të gjetur zgjidhje, gjë që tmerrësisht i lodh dhe i hedh në izolim.

Pengesa zhvillimore është gjendje e cila te personat manifeston uljen ose humbjen e aftësisë për ndonjërin prej funksioneve. Për një gjendje të këtillë ka nevojë për shërbime mbështetëse, të cilat do t’i ndihmojnë ata që të orientohen në rrethinë, të cilën gjë s’arrijnë dot ta bëjnë vetë. Rrethi, ndërkaq, mund të bëjë dallim të madh – nga njëra anë, mund të theksojë pengesën zhvillimore, ndërsa nga ana tjetër, mund ta bëjë të parëndësishme. Këtë mund ta shohim nga shembulli në vazhdim:

Vera është trembëdhjetë vjeçe dhe shkon në klasën e shtatë në një shkollë fillore të Shkupit. Vera është një vajzë e gëzueshme dhe një nxënëse e zellshme. Edhe pse ka paralizën cerebrale, të marrë nga lindja, ajo në mënyrë të barabartë përparon me moshatarët e saj. Për shkak të motorikës së duarve, nuk mund të shfrytëzojë stilografin, kështu që për të kompjuteri ka rezultuar mjeti themelor për arsimim e për më tej, edhe për ndjekjen e mësimeve. Kur u nis për në shkollë, dinte përdorimin e kompjuterit, për shkak se nga mosha pesëvjeçare ka shkuar në Qendrën për Teknologji Asistive të “Hapni Dritaret”. Vera kompjuterin e përdor me pajisje asistive dhe pa to kompjuteri as që mund t’i hyjë në punë. Gjatë gjithë procesit arsimor paraqiten shumë probleme teknike, por me mbështetjen e fortë të familjes së vet, ajo deri më tani nuk ka shkuar në shkollë pa i bërë detyrat e shtëpisë.

Edhe pse ky vërtet është një shembull pozitiv, po ta pyesni nënën e Verës, Nadjenkën, ajo me psherëtimë do të thotë: „Shpresoj që vetëm gjeneratat që vijnë do ta kenë më ndryshe dhe nuk do të kenë nevojë të kalojnë rrugës së njëjtë. “

Në raste të shumta, rrethi e rëndon gjendjen e personave me pengesa zhvillimore. Dëgjojmë tregime nga jeta për mospranim, për refuzim dhe kjo për disa familje është realitet i vrazhdët. Nuk ka shërbime që mund t’u ndihmojnë në kapërcimin e periudhës së tranzicionit në faza të ndryshme të zhvillimit. Kur do të lind fëmija me pengesa zhvillimore, prindërit kanë nevojë për ta pranuar gjendjen e re. Te ne, derisa kalon kjo periudhë, fëmijës tashmë i duhet të shkojë në çerdhe. Me të njëjtën analogji, si me problemet me të cilat përballen nga mosha e hershme fëmijët e tyre, përfshirja e fëmijëve me pengesa zhvillimore përgjithësisht bie kudo, ashtu siç bie edhe fuqia e tyre nga presioni i sistemit, që nuk iu mundëson të luftojnë për të drejtat e tyre themelore. Për shembull, një hulumtim i “Hapni Dritaret” për nevojat e Projektit të USAID-it për arsim me e-qasje,që tashmë po realizohet qe katër vjet, erdhi në përfundim që përfshirja e nxënësve me pengesa zhvillimore në arsimin fillor është më e ulët se 2%, gjë që është një fakt dështues kundrejt të dhënave për përfshirjen e tyre të OBSH-së.

Shteti ynë e ratifikoi Konventën e KB për të drejtat e personave me pengesa zhvillimore para pak më shumë se tre vitesh. Ky dokument nuk promovon të drejta të reja, por i barazon me të drejtat e të gjithë qytetarëve.Konventa përcakton masa specifike për realizimin e të drejtave të njëjta, sikurse dhe për të gjithë qytetarët në shtet.

Edhe pse institucionet i zhvendosin gjërat, miratojnë strategji, plotësojnë ligje, por kjo në praktikë ende nuk iu ndihmon personave me pengesa zhvillimore që t’i realizojnë të drejtat e tyre themelore të njeriut. Institucionet nuk janë organizata humanitare dhe duhet të ndërmarrin zgjidhje serioze, të cilat në mënyrë sistemore do t’u mundësojnë personave me pengesa zhvillimore dhe të familjeve të tyre kushte më të mira për realizimin e të drejtave të tyre.

Të gjithë bashkë duhet të luftojmë që të zvogëlohet jazi të cilin e krijon rrethi. Kjo do të mundësojë që më shumë njerëz barabar të kontribuojnë në shoqëri.

Ndryshoni shikimin dhe do të shihni që edhe rrethi përreth jush do të fillojë të ndryshojë.